Простыми словами
Откровения подростков с ВИЧ
Злость, страх, непонимание – каждый из них по-своему отреагировал на положительный результат теста на ВИЧ-инфекцию, но все они согласны с тем, что даже с ВИЧ можно жить полноценной жизнью. Корреспонденты Kazpravda.kz. пообщались с казахстанскими подростками, которые не только не побоялись говорить о своем ВИЧ-положительном статусе, но и при этом помогают адаптироваться в обществе «друзьям по несчастью». Ребята рассказали, как складывается их жизнь сейчас и почему необходимо моральное принятие наличия вируса.
Жанат Тукпиев, Айнур Самедова
© Marcel Cowling
Photograph: Adilbek Tauekelov
Роман, 18 лет

– О своем статусе я узнал только в 2015 году. С 2014 по 2015 год меня «гоняли» по больницам, так как врачи не знали, есть ли у меня ВИЧ. Получилось так, что у меня выявили положительный статус.

Как я с этим боролся и как это появилось? В 2009 году у меня умерла мама. Мне на тот момент было восемь лет. Мама болела раком и только потом у нее обнаружили СПИД. Я был очень маленьким и худым, но при этом я не чувствовал, что у меня что-то не так. Произошло это в больнице. Я пришел туда с бабушкой, и мне очень захотелось пить. Я поднялся на второй этаж в аптеку, чтобы купить воды, а потом у меня сильно закружилась голова. Чуть не упал в обморок. Я держался за голову, присел. Потом мне стало немного легче, и я спустился к бабушке, объяснил ей ситуацию. Позднее лечащий врач отправил меня сдавать анализ на уровень гемоглобина, а потом врачи догадались и это подтвердилось. Так и получилось, что я узнал о своем статусе.

Когда я узнал об этом, то не придал значения, так как был маленьким. Когда это подтвердилось, помню, бабушка плакала, а мне было больно только из-за этого. А так я с этим жил довольно легко, у меня не было сложностей по поводу того, что у меня положительный статус, я просто с ним борюсь.

Сложности были лишь в том, что я употреблял много таблеток и всяких жидкостей. Также было два препарата, которые я принимал на протяжении двух лет, по четыре таблетки два раза в день. Было тяжело просыпаться в шесть утра. Особенно в субботу и воскресенье я не хотел этого делать. Сейчас я перешел на одну вечернюю таблетку, потому что это более удобно для меня.

ВИЧ-положительный статус – это не страшно, а я, возможно, был плохо осведомлен. Я не рекомендую читать в интернете что-либо об этом, потому что там могут написать и глупости. Лучше всего спросить у врачей. Хотя лично я не спрашивал что-либо у врачей и не искал информацию в интернете. Мне это было не нужно. Позднее я все-таки начал проявлять активность в этом плане, потому что захотел знать больше о своем здоровье.

Также я начал пытаться искать таких же, как я. В Алматы это было трудно, так как нет специальных фондов. Их вообще нет. В итоге я попросил врачей найти ребят моего возраста или постарше, с кем я мог бы встретиться. Врачи посоветовали мне поехать в специальный лагерь для детей с ВИЧ. Там я и познакомился с другими ребятами. Сейчас мы поддерживаем связь через социальные сети, потому что я не могу к ним приехать, так как мы из разных городов. С теми, кто поближе, мы встречаемся часто.

Ребята из Teenergizer* – Даниил Столбунов и другие также оказали поддержку и помогли мне. Кстати, они с «открытым» статусом, то есть они не бояться, что об этом узнают люди.

Лично я считаю, что если у вас есть что-то, чего вы не хотите раскрывать всем, то не стоит этого делать. Если предполагаются дальнейшие отношения с человеком, то ты можешь предупреждать. Например, здесь я могу открыто заявить, что у меня есть ВИЧ. В другом месте, если я буду спокоен и уверен, что могу открыться, то скажу об этом.

Сейчас я учусь в колледже, но там об этом не знают. Я планирую рассказать только одному человеку, одногруппнику, потому что сдружился с ним. Я ему как-то говорил, что у меня ВИЧ, но он отшутился, видимо не понял, что я серьезно. Я тоже могу над этим шутить, для меня это никогда не было болезненной темой.

Сегодня мы хотим создать свое сообщество, чтобы помогать подросткам с ВИЧ-статусом. Я иду как тренер, потому что был в «Школе лидерства» в этом году. Это место где собирают подростков, которые в дальнейшем помогают другим ребятам, рассказывают о терапии и о многих других вопросах.

В будущем я хочу получить высшее образование. Сейчас у меня экономическое, я могу выбрать любую профессию, которая связана с этой деятельностью. Мне это нравится еще с детства.

Ребятам, которые столкнулись с ВИЧ, я бы посоветовал пообщаться с теми, кто имеет такой же статус, но сам занимается помощью или написать в группы, где уже оказывают помощь. Лучше встретиться вживую и поговорить с тем человеком, который похож на тебя. Я это о том, что есть грань, где вы можете помочь друг другу только сами.

Photograph: Adilbek Tauekelov
Сергей, 14 лет

Я узнал о том, что у меня ВИЧ, лет в шесть. В это время меня начали к этому подготавливать. Это делали для того, чтобы, будучи подростком, я не волновался о том, что болею, чтобы относился к этому спокойно. Вообще когда я родился, я не был болен. Это произошло когда мать начала кормить меня грудным молоком. Дело в том, что она была наркоманкой. У нее был ВИЧ, она не принимала препараты, поэтому я и заболел. Есть вероятность того, что можно получить вирус при рождении, но шанс небольшой. Большая вероятность, где-то процентов 40, что получишь инфекцию через грудное молоко. Сейчас я с мамой не общаюсь, видел ее один раз в жизни. Когда мне было три года она села в тюрьму, а меня взяла к себе тетя. Мать лишили родительских прав, она не очень хотела воспитывать меня. Когда она вышла из тюрьмы – попробовала меня забрать. Я был против этого. На тот момент мне уже было четыре года, я понимал, что она меня когда-нибудь бросит, поэтому быть с ней нет смысла. С отцом общаюсь, но не часто.

Дети, которые заболели и родились с ВИЧ – это две разные группы. Подросткам, которые с этим родились, намного легче это переносить в тот период, когда они узнают об этом. Они не отказываются от терапии. А вот ребятам, которые приобрели ВИЧ, им как-то сложнее, они начинают уходить в себя, собирать проблемы в кучу.

Я переборол свои трудности. Моя самая первая трудность была рассказать друзьям, чтобы они знали, с кем они общаются. В итоге получилось так, что друг меня предал. Мне пришлось поменять школу, хотя, правда, не из-за этого. Изначально все было нормально, но когда я ему рассказал, он перестал со мной общаться, а потом как-то узнала вся школа. Мне стало страшно, вдруг ко мне начнут не правильно относиться. Появились насмешки. Но после того, как я сменил школу, понял, что не нужно рассказывать каждому человеку, а лишь тем, кому ты доверяешь, кто будет держать это в секрете.

Сейчас мой секрет знают те люди, которым я доверяю. Это мой лучший друг и трое моих коллег, с которыми я занимаюсь спортом – паркуром и руфингом, когда ты лазаешь по высоткам. Ребята спокойно отнеслись к моему диагнозу. Я им объяснил, что люди, живущие с ВИЧ, – это замкнутые люди, они не могут рассказать об этом всем. Но если общество будет осведомлено, то ВИЧ-положительные люди смогут общаться об этом со всеми свободно. Это перестанет быть щепетильной темой на всяких конференциях, люди перестанут волноваться о том, что они болеют.

Иногда я все же чувствую определенное давление, навешивание ярлыков со стороны общества. Когда случается стрессовая ситуация, я начинаю думать об этом. Есть группы взаимопомощи в разных городах. В Алматы такого еще не было. Мы с Романом первые, кто создал группу взаимопомощи для подростков Алматы и Алматинской области. Он, наверное, уже говорил об этом. Там работают профессиональные психологи, они помогают подросткам, у которых есть проблемы с принятием ВИЧ-статуса.

Нас сейчас в Алматы двенадцать человек. С области пока привлечен только Роман. Мы бы хотели расширяться, но есть проблема с тем, чтобы найти правильное место. Дети бояться просто приходить куда-то, потому что у нас пока нет определенного места, где мы бы могли собираться в любое время. Мы не можем добиться этого в общественном месте, потому что подростки с ВИЧ-статусом думают о том, что об их секрете могут узнать другие. Мы бы очень хотели получить специальное место, чтобы оказывать профессиональную помощь подросткам. С взрослыми также будут работать психологи. Сейчас наша цель – объединить и построить стержень нашей группы. Хотелось бы, чтобы лагеря «Школы лидерства» проводились чаще, потому что 12 человек для нашей группы мы нашли именно там.

Наше общество называется Energyz. Еще есть Teenergizer – это общественное объединение, которое специализируется не только на тематике ВИЧ. На данный момент они остаются нашими координаторами. Наше сообщество существует всего два с половиной месяца.

Что я еще могу посоветовать ребятам. Думаю, надо больше общаться, потому что общение избавляет от страха. Ты можешь жить спокойной жизнью, как и любой другой ребенок. Единственное отличие – ты регулярно принимаешь лекарства.

Я хочу стать психологом и работать в этой сфере. Эта идея мне пришла не сразу, но многие подростки и дети говорили, что у меня хорошо получается разговаривать с человеком, понимать его. Я загорелся желанием, хочу помогать детям и взрослым. Хочу стать частным психологом в сфере ВИЧ, да и в психологии в целом.

Бауыржан, 14 лет

– О моем статусе родители начали говорить мне лет с четырех. Именно в этом возрасте стали употреблять слово ВИЧ. В семь лет эта тема стала для меня обычной, и я мог говорить об этом спокойно. По-настоящему осознавать проблему я начал в десять лет. В это время уже самостоятельно заходил на сайты и более углубленно искал информацию об этом явлении. В одиннадцать лет я заявил о себе и своем положении на камеру. На сегодня это мое, наверное, уже шестое интервью. О моем статусе знает вся школа. Когда я поступал в нулевой класс мои родители начали активно проводить тренинги для педагогов и родителей школьников.

Для большинства подростков жить с положительным ВИЧ-статусом – сложно, так как не все морально принимают его. Я сталкивался с этим на личном опыте два года назад. Мой одноклассник на уроке физкультуры сказал мне, что я не должен с ним стоять, так как у меня СПИД. Я испугался, побежал в раздевалку и заплакал, а потом рассказал родителям. После этого в моем классе снова начали проводить тренинги, рассказывать о том, какие обязанности есть у подростков, живущих с ВИЧ, какие обязанности есть у здоровых ребят. После этого мой одноклассник извинился. Он понял свою ошибку.

Проблема в том, что все связывают ВИЧ со смертью, у людей остался предрассудок о том, что все ВИЧ-инфицированные люди – наркоманы, что ВИЧ – чума двадцать первого века. Как правило, дискриминация идет от того, что многие не понимают, что такое ВИЧ на самом деле. Люди думают, что ВИЧ передается от касаний, от общей посуды и так далее.

В плане здоровья я отличаюсь от подростков, у которых нет ВИЧ, только тем, что не могу быть донором, а в остальном мы ничем не отличаемся. Ребятам с ВИЧ я бы хотел посоветовать, чтобы они не боялись, так как у них есть такие же права, как и у остальных.

Алия, мама Бауыржана

Мой сын заразился в медучреждении в возрасте девяти месяцев. У меня двойня – мальчик и девочка. Мы втроем попали в больницу. Бауыржана, возможно из-за того, что он мальчик, сразу перевели в реанимацию, а я с дочкой лежала в грудничковом отделении. В реанимации при катетеризации произошло заражение. Получается, медики многократно использовали одноразовый катетер.

Существуют стадии принятия любого заболевания, не только ВИЧ. На тот момент мы считали, что это смертельно опасное заболевание, у нас не было далеко идущих планов. Думали только о том, чтобы максимально продлить жизнь ребенку – на месяц, полгода, год. Но потихоньку начали самообразовываться, изучать вопросы, связанные с этой болезнью. Было сложно, но знаете, в то время просто не было времени для паники. Я не помню, чтобы я долгое время находилась в депрессии. У меня есть ребенок, поэтому я должна была предпринять действия, сделать какие-то шаги.

Мы свой путь с Бауыржаном начали с детского сада. Всегда шли в ногу с его потребностями. То есть если это детский сад, то, соответственно, на уровне детского сада предпринимали какие-то действия. Разговаривали не научными терминами, а объясняли все в игровой, доступной для ребенка форме. Это не заболевание ребенка, а заболевание всей семьи. Главное, чтобы родители были рядом со своими детьми.

Судя по рекомендациям, раскрытие ВИЧ-статуса необходимо начинать с девяти лет. Мы начали говорить с Бауыржаном об этом с пяти лет. Поставьте себя на место ребенка и представьте, что бы вы почувствовали, если бы вам рассказали о заболевании в 13 лет? Это один из самых сложных периодов в жизни детей, идет переходный возраст, у ребенка есть свои планы и мечты. Поэтому если в это время рассказать ему о таком страшном заболевании, то, конечно, не каждый сможет такое принять, ведь для этого нужно время. Я всегда ставила себя на место Бауыржана и принимала решение исходя из этого.

Также 2006 год был очень тяжелым, потому что в то время не было оказано никакой качественной государственной помощи. Сегодня, спустя 13 лет, мы видим огромный прорыв в области оказания помощи детям и подросткам, живущим с ВИЧ. В том году была слабо поставлена психологическая поддержка. То к чему мы сейчас пришли, является результатом нашей работы. Я считаю, что мы осведомлены в данном вопросе так же, как и специалисты.

Сегодня государство финансирует и закупает препараты. С 2017 года Бауыржан проходит улучшенную инновационную терапию. На данный момент в Казахстане это обширная практика и многие ребята переходят на новую терапию. Что это за терапия? Раньше детям приходилось принимать от восьми до двенадцати таблеток ежедневно, по два раза в день, в строго определенное время. Это было очень сложно. Сейчас же мы принимаем одну таблетку, по одному разу в день. Это намного удобнее. Конечно, препараты не дешевые, но в законе прописано, что все покрывается за счет государства.

Можно сказать на примере нашей семьи, что на данный момент все барьеры и проблемы, с которыми сталкиваются дети с положительным ВИЧ-статусом, преодолены. Это произошло также благодаря просвещению нашего окружения. За счет этого произошла его социализация и интеграция в обществе. Огромную роль в этом играет и желание родителей, которые должны быть готовы помочь.

Какой совет я хочу дать родителям, которые столкнулись с ВИЧ-инфекцией или другим социально-значимым заболеванием? Прежде всего, необходимо думать о ребенке, расти вместе с ним. Все будет хорошо, только тогда, когда ребенок, живущий с ВИЧ, не будет отличаться от здоровых детей. Это такой же ребенок, у него нет никаких физиологических или клинических проявлений, которые связаны с его заболеванием. Самое главное у нас, как у родителей, было сделать так, чтобы у ребенка с самого детства не было самобичевания. Чтобы он не чувствовал себя ущербным, что он с какой-то плохой особенностью.
На сегодня порядка 530 детей и подростков проживают с положительным ВИЧ-статусом в Казахстане, их возраст от 0 до 18 лет. Наибольшей процент детей с ВИЧ-статусом приходиться на Южный Казахстан – 45%, это дети с Шымкента и Туркестанской области. В других регионах их значительно меньше. На втором месте идет Алматинская область – 51 ребенок, затем Алматы – 50 детей. Общее количество детей с положительным ВИЧ-статусом в Казахстане составляет 0,3 процента.

Из 530 человек порядка 60% занимают дети школьного возраста. Из них 22% – дети старше 15 лет и 40% – дети младшего школьного возраста.

Обстоятельства заражения у казахстанских подростков самые разные: заражение в медицинских организациях, заражение во время беременности, во время родов или при вскармливании, также есть подростки, которые могут заражаться ВИЧ при употреблении наркотиков или половым путем.


Сейчас дети, которые проживают с положительным ВИЧ-статусом в Казахстане, примерно в возрасте от пятнадцати лет и старше. Очень важно, что в Казахстане со стороны Правительства, Министерства здравоохранения и неправительственных организаций этому направлению уделяется большое внимание. В Казахстане детям и подросткам с ВИЧ оказывают различную поддержку, в том числе психологическую, психо-социальную, медицинскую. Детей поддерживают в плане интеграции в обществе, а также в вопросах защиты прав.

Эти ребята имеют такие же права, как и все остальные. Очень важно, чтобы исчезала предубежденность по отношению к таким детям и подросткам. Это показатель развития всего общества, –


Юрий Оксамитный
Представительство Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Казахстане
Отметим, что благодаря современной лекарственной терапии, ВИЧ-инфицированные люди могут жить также долго, как и все остальные, работать практически во всех сферах, вступать в брак и иметь абсолютно здоровых детей. Поэтому для них наиболее важным вопросом является именно принятие со стороны общества, возможность жить свободно и открыто.
Teenergizer – движение, объединившее подростков Украины, Грузии, России и Центральной Азии.

Объединение создает мир, в котором каждый подросток может реализовать свой потенциал. Мир, свободный от дискриминации во всех ее проявлениях, включая сферу ВИЧ. Мир, в котором права всех подростков и молодежи не нужно защищать, потому что они всецело соблюдаются.

Уникальность Teenergizer в том, что проекты для подростков придумывают и воплощают сами подростки.

Даниил Столбунов один из координаторов молодежного проекта Teenergizer. Столбунов открыто живет с ВИЧ- статусом. Вирусом он заразился от матери.


Справка о Школе лидерства

Впервые с 25 по 29 марта более 80 подростков с ВИЧ со всех регионов Казахстана участвовали в первой казахстанской Школе лидерства, организованной Казахским научным центром дерматологии и инфекционных заболеваний Министерства здравоохранения РК и ОЮЛ «Ассоциация общественного здоровья» при поддержке Janssen, фармацевтической компании Johnson & Johnson и AbbVie — глобальной научно-исследовательской биофармацевтической компании.

Занятия в группах проводили опытные психологи, врачи, социальные работники, сотрудники неправительственных общественных организаций. В качестве тренеров были приглашены подростки, живущие с ВИЧ, из Украины, которые по принципу «равный-равному» рассказывали о собственном опыте принятия положительного ВИЧ-статуса, преодоления депрессии и создания общественной организации для молодежи.



О заражении детей ВИЧ в Шымкенте

Двенадцать лет назад на юге Казахстана, в Шымкенте, полторы сотни детей были заражены ВИЧ-инфекцией сразу в нескольких больницах города. Впоследствии в медучреждениях были выявлены нарушения санитарно-эпидемиологических норм и правил.

Медики не только использовали нестерильные инструменты, вскрылся и целый "бизнес на крови" – донорами становились сомнительные лица, в том числе люди без определенного места жительства и нелегалы.

Данные о количестве зараженных детей постоянно менялись. На сегодняшний день официально подтверждено 149 случаев. Сообщалось о девятерых умерших от различных инфекций в первые годы после заражения. Также известно, что один ребенок был усыновлен и вывезен в США.

Раскрыть статус означает рассказать о том, что человек является носителем ВИЧ. В Казахстане согласно рекомендациям ЮНИСЕФ статус ребенка раскрывают в возрасте 8-10 лет, но некоторые родители предпочитают подождать с этим до 15 лет. Большинство шымкентских детей, 2004-2006 годов рождения, уже узнали о своем статусе. И лишь один ребенок из них живет со статусом, открытым для общественности. Его зовут Бауыржан Байдуллаев.

Родители Бауыржана с самого начала приняли непростое решение жить открыто, бороться и сделать общество более толерантным, понимающим и осведомленным.