Пострадали от врачебной ошибки. Женщина создала сайт по уходу за детьми с инвалидностью
6003
Екатерина Елисеева
Мать ребенка, который пострадал от врачебной ошибки, создала информационный портал "Bala Times", посвященный детям с инвалидностью. Подробнее об этом рассказала сама создатель и главный редактор портала, волонтер Жанель Жумалинова, передает корреспондент Kazpravda.kz.
"Все началось с того, что мой сын получил по врачебной ошибке инвалидность. Получается в год и три месяца его прокапали, а потом его полностью парализовало. Лечили нас от простуды, ребенок тогда ходил и разговаривал, а потом, после реанимации, мне отдали парализованного мальчика. Ему давали 5 процентов в плане шансов на жизнь. Много чего произошло. Все случилось в Шымкенте. Потом была долгая реабилитация", – рассказала Жанель Жумалинова.
Женщина отметила, что проводила реабилитацию в основном сама, потому что ребенок после реанимации никого к себе не допускал. Пришлось всему быстро учится, глядя на работу врачей, специалистов, социальных работников, которые приходили к ним.
"Годик и три месяца ему было, тогда он ходил и разговаривал, и он прекрасно понимал, что он один, без меня в реанимации лежит. После того, как мы дома поставили его на ножки, решили отдать его в садик. Вот тут все и началось. Оказывается родителю с ребенком с инвалидностью нужно очень много знать. А простой и понятной информации практически нет. Есть только сборники законов. Мы пошли другим путем – создали чат в мессенджере WhatsApp. Собрали там единомышленников", – продолжила Жанель Жумалинова.
По ее словам, в этом WhatsApp-чате собрались родители со всего Казахстана.
"Там в основном люди из сельской местности. Именно те, которые практически не обладают информацией. В этом чате мы делимся информацией о том, какие механизмы поддержки детей с инвалидностью существуют", – дополнила она.
Это и стало основной для создания полноценного портала.
Жанель Жумалинова рассказала, что перед тем, как создавать специализированный сайт, она спросила родителей, состоящих в этом чате, о наиболее распространенных проблемах в сфере ухода за детьми с инвалидностью.
По ее словам, сайт призван помогать тем, кто находится в начале пути и не знает, куда обращаться. Основная задача сайта – облегчить жизнь ребенку с инвалидностью и его родителю.
"Ведь у каждого своя проблема: у кого-то реабилитация, у кого-то врачи, кто-то про центры не знает, кто-то не может определить ребенка в детский сад, кто-то не знает в какую школу идти. Некоторые родители даже не знают, почему ребенок не говорит. Чудо не произойдет, нужно разбираться во всех этих вопросах", – отмечает Жанель Жумалинова.
Женщина также рассказала, что часто сталкивается с отсутствием межведомственной координации в этой сфере.
"Бывает так, что идешь в одно ведомство, а тебя отправляют в другое, потом в третье, пятое и десятое. Потом родители идут в приемную партии "Нур Отан", а там уже возникает скандал, потому что люди психологически уставшие. Чиновники приходят по звонку из "Нур Отана", тогда вопрос начинает решаться. Многие родители из-за того, что не знают, что именно происходит, и права свои отстоять не могут. Иногда бывает, что родители не знают, что конкретно им нужно. Поэтому мы договорились, что подпишем меморандум между профильными и государственными организациями, которые обслуживают таких детей, о том, что они дают нам полную информацию, а мы публикуем ее на нашем портале. На русском и казахском языках", – отметила Жанель Жумалинова.
По словам женщины, нужную сумму на создание сайта она собрала благодаря соцсети Facebook. Она опубликовала пост на своей странице, где спросила у людей, готовы ли они поддержать такой проект.
"Мы договорились с компанией и все посчитали. Изначально выходило более миллиона тенге, но в конечном счете мы убрали некоторые функции. Нам также сделали грандиозную скидку, в итоге сайт создали за двести пятьдесят тысяч тенге. Все мои друзья, коллеги и родители из чата, кто сколько мог, скинулись. Теперь сайт работает и доступен для всех, кто нуждается в подобной информации", – заключила она.
"Все началось с того, что мой сын получил по врачебной ошибке инвалидность. Получается в год и три месяца его прокапали, а потом его полностью парализовало. Лечили нас от простуды, ребенок тогда ходил и разговаривал, а потом, после реанимации, мне отдали парализованного мальчика. Ему давали 5 процентов в плане шансов на жизнь. Много чего произошло. Все случилось в Шымкенте. Потом была долгая реабилитация", – рассказала Жанель Жумалинова.
Женщина отметила, что проводила реабилитацию в основном сама, потому что ребенок после реанимации никого к себе не допускал. Пришлось всему быстро учится, глядя на работу врачей, специалистов, социальных работников, которые приходили к ним.
"Годик и три месяца ему было, тогда он ходил и разговаривал, и он прекрасно понимал, что он один, без меня в реанимации лежит. После того, как мы дома поставили его на ножки, решили отдать его в садик. Вот тут все и началось. Оказывается родителю с ребенком с инвалидностью нужно очень много знать. А простой и понятной информации практически нет. Есть только сборники законов. Мы пошли другим путем – создали чат в мессенджере WhatsApp. Собрали там единомышленников", – продолжила Жанель Жумалинова.
По ее словам, в этом WhatsApp-чате собрались родители со всего Казахстана.
"Там в основном люди из сельской местности. Именно те, которые практически не обладают информацией. В этом чате мы делимся информацией о том, какие механизмы поддержки детей с инвалидностью существуют", – дополнила она.
Это и стало основной для создания полноценного портала.
Жанель Жумалинова рассказала, что перед тем, как создавать специализированный сайт, она спросила родителей, состоящих в этом чате, о наиболее распространенных проблемах в сфере ухода за детьми с инвалидностью.
По ее словам, сайт призван помогать тем, кто находится в начале пути и не знает, куда обращаться. Основная задача сайта – облегчить жизнь ребенку с инвалидностью и его родителю.
"Ведь у каждого своя проблема: у кого-то реабилитация, у кого-то врачи, кто-то про центры не знает, кто-то не может определить ребенка в детский сад, кто-то не знает в какую школу идти. Некоторые родители даже не знают, почему ребенок не говорит. Чудо не произойдет, нужно разбираться во всех этих вопросах", – отмечает Жанель Жумалинова.
Женщина также рассказала, что часто сталкивается с отсутствием межведомственной координации в этой сфере.
"Бывает так, что идешь в одно ведомство, а тебя отправляют в другое, потом в третье, пятое и десятое. Потом родители идут в приемную партии "Нур Отан", а там уже возникает скандал, потому что люди психологически уставшие. Чиновники приходят по звонку из "Нур Отана", тогда вопрос начинает решаться. Многие родители из-за того, что не знают, что именно происходит, и права свои отстоять не могут. Иногда бывает, что родители не знают, что конкретно им нужно. Поэтому мы договорились, что подпишем меморандум между профильными и государственными организациями, которые обслуживают таких детей, о том, что они дают нам полную информацию, а мы публикуем ее на нашем портале. На русском и казахском языках", – отметила Жанель Жумалинова.
По словам женщины, нужную сумму на создание сайта она собрала благодаря соцсети Facebook. Она опубликовала пост на своей странице, где спросила у людей, готовы ли они поддержать такой проект.
"Мы договорились с компанией и все посчитали. Изначально выходило более миллиона тенге, но в конечном счете мы убрали некоторые функции. Нам также сделали грандиозную скидку, в итоге сайт создали за двести пятьдесят тысяч тенге. Все мои друзья, коллеги и родители из чата, кто сколько мог, скинулись. Теперь сайт работает и доступен для всех, кто нуждается в подобной информации", – заключила она.
