На особом контроле

– Мы сегодня рассматриваем очень важный актуальный вопрос. Проблема, которая годами не находит у нас должной реализации, ввиду многих факторов. Сегодня мы хотели сделать на этом отдельный акцент, рассмотреть, какие у нас есть возможные недоработки либо нормативные проблемы, чтобы мы системно подошли к решению этого вопроса, – подчеркнул министр.

В перечень орфанных заболеваний на сегодня входит 59 нозологий. По данным электронного регистра диспансерного больного в Республике Казахстан, на 25 сентября 2020 года на учете состоит 13 863 ребенка с такими заболеваниями.

Среди проблем по их выявлению и лечению являются отсутствие качественной диагностики в регио­нах по отдельным видам редких заболеваний. Причем проб­лемы существуют как на первичном этапе диагностики, так и в процессе динамического контроля и лечения пациентов. Кроме того, имеется необходимость совершенствования регистра с внесением всех данных пациентов.

Основными проблемами лекарственного обеспечения на совещании назвали отсутствие установленной предельной цены для закупа, перебои с поставками из «СК-Фармация». Кроме того, вызывает нарекания недостаточная работа в регионах по обеспечению препаратами из средств местного бюджета.

– В течение нескольких лет продолжаются перебои с обеспечением детей лекарствами за счет местных органов. Медицинские организации на областном уровне своевременно подают заявки в отделы лекарственного обеспечения управления здравоохранения областей. На сегодняшний день не обеспечены пациенты в Северо-Казахстанской, Алматинской, Карагандинской, Костанайской областях и городе Нур-Султане, – отметила директор департамента охраны здоровья матери и ребенка МЗ РК Магрипа Ембергенова.

Еще одна проблема – многие препараты, необходимые для пациентов с редкими заболеваниями, не зарегистрированы в Казахстане. В совещании принимала участие детский омбудсмен Аружан Саин, которая обратилась к представителям Министерства здравоохранения с просьбой принять политическое решение и зарегистрировать эти препараты принудительно.

Министр здравоохранения А. Цой отметил, что похожая ситуация сложилась в Казахстане во время пандемии коронавирус­ной инфекции, когда в регионах не могли найти финансирование для оснащения ИВЛ-аппаратами или скорой помощью, а также обеспечения лекарственными препаратами. Однако за очень короткий срок проблемы были решены – нашлись ресурсы и возможности, а сроки сертификации жизненно-важных препаратов были сокращены до минимума.

– В первую очередь нам нужно решить вопрос по доставке лекарств, по разовому ввозу, не дожидаясь каких-то изменений в законодательстве. Мы отдельно скоординируем, кто будет ввозить эти препараты и поставим на особый контроль. Персонально будем отслеживать эти поставки, чтобы лекарства появились в стране и максимально быстро получили регистрацию. Для нас важно сейчас решить проблему, – сказал он.

Глава Минздрава заверил, что подобные совещания будут проводиться на регулярной основе. На них будут рассматривать и решать проблемные вопросы по каждой нозологии отдельно.