Дети солнца

Когда-то очень давно, когда я маленькой девочкой выходила гулять во двор, с нами, малышней, на карусели обязательно каталась Света. Полноватая, с короткой стрижкой, всегда в аккуратных платьях и немного стоптанных тапочках. Света с хитрой улыбкой усаживалась на сидушку и смеялась громче всех, когда мальчишки сильно раскручивали дребезжащую железную махину. По-другому Света не могла выразить своих эмоций – она не умела говорить. Не умела она и играть – ни в казаков-разбойников, ни в выбивалы, ни в «домики». По большей части она оставалась сидеть на той самой карусели, даже когда та останавливалась, теребя в руках травинки и разглядывая все вокруг с неподдельным интересом.

Уже повзрослев, я узнала, что на самом деле выглядевшая как крупный ребенок Света была взрослой женщиной. С синдромом Дауна.

На общественный фонд «Солнечный мир» я вышла случайно. Искала смежную информацию про детей с другим заболеванием, а наткнулась на их страничку. На фото и видео – дети, легко узнаваемые ввиду особенной внешности, но довольные, красивые, радующиеся воздушным шарам, танцующие с преподавателями и родителями.

Расти и развиваться особенным детям удается благодаря стараниям учредителей фонда – четырем мамам и одному папе.

– Среди нас нет случайных людей – все мы родители особенных детей, – говорит Мария Федорова, одна из инициаторов создания «солнечного» фонда. – Чтобы помочь, так как надо помогать и самим детям, и мамам-папам, должен быть свой опыт. Он у нас есть, очень непростой, но тем и бесценный.

То, как было непросто поначалу, мамы не скрывают. У Евгении Чеботаревской, еще одного учредителя фонда, дрожит голос, когда она рассказывает о первых днях после рождения сына Данюши.

– Был шок и ступор: куда идти, к кому обращаться, как жить дальше и мне, и всей семье? Ведь никогда прежде я не встречалась с подобными историями, с особенными детками, – вспоминает Евгения. – В диагноз не верила долго: всматриваясь в личико сына, не находила отличительных черт. К тому же ни одно исследование в ходе беременности не показало отклонений, окончательный диагноз был под сомнением, даже когда нас уже выписали домой.

К слову, столь запоздалый вердикт врачей – явление не редкое: центр ведет статистику, согласно которой 97% родителей узнают о диагнозе уже после рождения ребенка с синдромом – скрининги и УЗИ далеко не всегда показывают истинное положение дел из-за «хитростей» лишней хромосомы.

Евгения говорит: самое важное в это время – поддержка. Словами, пониманием, объятиями, чтобы знать – ты не одна, другим людям не все равно. Поддержка появилась быстро: маму добавили в чат, где поддерживали связь десятки родителей солнечных детей со всего Казахстана. Именно чат и объединил людей, ставших основателями фонда.

…Место, где дети проходят реабилитацию, – замечательно уютное. Трехэтажный дом почти в самом центре столицы дышит теплотой, кирпичная кладка и резная ковка на окнах придают ему вид миниатюрного замка. В комнатах на стенах – большие фотографии детей всех возрастов. Видно, что кто-то стеснялся, когда его фотографировали, а кто-то был настолько увлечен лепкой, что даже не смотрел в кадр.

Пока в «замке» тихо – обитатели заполнят комнаты на днях: пандемия внесла серьезные коррективы в работу центра, сделав невозможными занятия на протяжении почти полугода.

Возможность иметь свою столь добротную площадь – спонсорская помощь. Вообще, говорят Евгения и Мария, фонду с самого начала благоволила удача: только зарегистрировавшись, они попали под крыло общественного фонда «Асыл бала», который помог и с местом для реализации проекта, и спонсировал приобретение необходимого оборудования. Благодаря ему новый фонд почти 2 года не знал нужды в найме специалистов.

Поначалу на реабилитацию принимали только столичных детишек, и уже в день открытия набралась стопка из 54 заявок, а в первый год прошли реабилитацию около сотни детей.

– Курс длится 3 месяца, поэтому некоторым семьям удавалось пройти его 2 раза в год, – рассказывает Мария. – Позже, когда центр стал известен за пределами города, желающих стало больше, приходится гораздо дольше ждать своей очереди. Но родители терпеливы: динамика от такого интенсива колоссальная: дети очень быстро усваивают информацию, учатся ходить, начинают говорить. А вкупе с реабилитациями на местах успехи порой просто поразительные.

И это при том, что солнечные детки те еще любители бить баклуши: найти подход, заинтересовать, вовлечь – задача не из легких. Бывает, доходит до крика, но главное – упорство и терпение. Другая сторона – сдаются сами родители, когда не вытягивают тяжелую ношу капризов и напряжения, верят чужим словам о том, что подобные детки необучаемы. Хотя все абсолютно не так, и тому множество доказательств: известные актеры, преподаватели, музыканты…

Есть перед глазами и свои показательные примеры. Например, дочка Марии, Настя. Сейчас девочке 15, и она, по словам мамы, уже достаточно самостоятельна: сама переодевается и складывает свои вещи после плавания, а для ребенка с синдромом это – серьезная победа. А еще Настя – модель: как-то девочка участвовала в показе мод, чувствуя себя абсолютно в своей стихии, сохраненные в телефоне видео – тому доказательство.

Но, пожалуй, самый сильный мотиватор для всех – Саша. Девушка уже совершеннолетняя, имеет среднее специальное образование и работает в серьезном заведении – одном из самых крупных отелей столицы. Причем трудится практически наравне со всеми, а руководство не исключает скорого карьерного роста.

Все будет хорошо

В фонде подчеркивают: главное – не отчаиваться.

– К чему призывает наш фонд и что пытается донести всем пришедшим сюда? В первую очередь, что жизнь продолжается, что надо проще, легче воспринимать факт появления в наших семьях таких детей. И ни в коем случае не опускать руки и не думать, что все, на жизни можно ставить крест, – убеждает Мария Федорова. – Произошедшее изменить нельзя, значит, надо жить дальше, не боясь, что следующий ребенок тоже может родиться с синдромом, что знакомые отвернутся, что общество не примет «солнечного» ребенка.

Мамы не скрывают: единицы переживают рождение «солнечных» детей, не впадая в уныние, для большинства это удар под дых, впадение в длящуюся годами депрессию, отчаяние и порой даже самобичевание. Кто-то превращается в затворника, пряча ребенка от посторонних глаз. «Стыдно от людей», «не сбылись мечты», «не оправдались надежды», «за что?» – частые фразы отчаявшихся родителей. В результате дети растут взаперти, лишаясь общения и возможности развиваться и адаптироваться.

– Очень важно вернуть к жизни в первую очередь маму, – говорит Евгения. – К нам приходят такие красавицы, но они устали, они в отчаянии, давно махнули на себя рукой. А их надо расшевелить, дать толчок, и тогда изменится очень многое. И бывает так: у ребенка еще не видно прогресса, но он есть у мамы: она в буквальном смысле оживает – от общения с такими же женщинами, от поддержки, от осознания, что ее ребенок растет.

Львиная доля помощи для таких мам приходит от психолога. У центра есть свой специалист – Маргарита Байкина. Она настоящая волшебница: она вытягивает из родителей глубоко запрятанные ото всех переживания, дает возможность выговориться, выплакаться.

– Знаете, это похоже на выжимание мокрой тряпки: родители настолько вобрали в себя страдания, стереотипы, фобии, что уже «разбухли» от них, а психолог умело и при этом очень деликатно «выжимает» их, – говорит Мария. – Мой кабинет рядом с кабинетом психолога, и я часто вижу: открылась дверь и показалась едва слышно всхлипывающая мама – значит, лекарю душ удалось помочь.

Но не все и не сразу принимают «правила игры» – научиться радоваться пусть даже самым незначительным улучшениям и в себе, и у ребенка. И если в чате, например, обсуждают первые шаги прежде не державшегося на ножках малыша, то кто-то из новеньких может воспринять это событие со знаком минус: а чего радоваться, ведь ребенку уже 2 года, в этом возрасте он уже должен носиться. И лишь потом приходит осознание, что даже эти неловкие шажки – настоящее счастье для родителей.

Примерно так к случившемуся – рождению сына с синдромом Дауна – отнеслась в свое время и Лилия. Помимо синдрома у маленького Дамира обнаружился и сложный порок сердца. Что творилось в душе у матери, представить сложно: 2 недели Лилия пролежала пластом, по ночам рыдая в подушку от свалившегося горя. А потом ей на глаза попалась «солнечная» брошюрка, которую распространяли представители фонда. Правда, позвонить женщина решилась лишь в последний день перед отлетом домой – семья приехала из Западного Казахстана. И к ней тут же примчалась Евгения со своим малышом в переноске. Девушка вспоминает: сидели во дворе, разговаривали, а Лилия смотрела на Данюшу и рефреном повторяла: «Но он же нормальный, он нормальный». Подоспела и еще одна мама, Ботагоз, с дочкой Томирис, которая не переставая бегала по двору, приветствуя каждого взмахом ладошки. И тогда Лилия призналась: ей успели наговорить страшных вещей о ее сыне, приучили думать, что она родила монстра, и сейчас она просто не видит возможности преодолеть грядущие тяготы.

...Уже через год Лилия и Дамир стали одними из первых иногородних, кто прошел реабилитационный курс в центре «Солнечный мир».

Мы помогаем, и нам помогают

На данный момент, после долгого перерыва, основная задача – запустить отлаженный механизм заново. Нужны серьезные ресурсы, первоклассные специалисты – те, кто душой будет болеть за работу и прикладывать максимум усилий во благо детей. Учредители признаются: с каждым разом искать и находить спонсоров становилось все сложнее, как и сотрудников, – не все хотят заниматься благотворительностью, а услуги профессионалов стоят больших денег.

Но сейчас налажен конструктивный диалог с государством, активно подключилось столичное управление образование. Мамы надеются: скоро дом опять заполнится детскими голосами, мамы по-прежнему будут пить чай и угощать друг дружку собственноручно испеченными баурсаками и блинами. А самое главное – дети будут снова учиться, постигать, расти, то есть, по сути, заниматься тем же, что и обычные мальчики и девочки. Просто им это дается намного тяжелее, порой через слезы, и родительские в том числе. Но тем выше ценность каждого достижения.

Ценен и прогресс со стороны общества: «солнечные» дети потихоньку, но становятся частью социума. Они открывают мир для себя, а их, таких необычных, нестандартных, открывают для себя люди.

– У нас не стоит задача навязать наших детей обществу, заставить полюбить их, делать поблажки, уступать... Нет. У каждого человека всегда есть выбор – как относиться к тем, кто не такой, как ты, – продолжает Мария. – Но знаю точно: как было и как стало – не сравнить. Ломаются стереотипы, меняется восприятие людей с синдромом Дауна. Да, не спорю, по-прежнему хватает тех, кто против инклюзивных групп в детских садах и школах. И по-прежнему родители таких детей опасаются отдавать их в обычные школы. Но разница очевидна, и это несказанно радует.

Уходила я из центра уже затемно – двухчасовая беседа пролетела как мгновение. Во дворе дома свесила ветки рябина, алея ягодами в снежном сумраке. А я опять вспомнила Свету. Она вообще одно из самых ярких воспоминаний моего детства, наверное, потому что, как никто другой, умела радоваться простым вещам. И правда, солнечный большой ребенок.